Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

En el marco de las actividades llevadas a cabo por la Institución se realizó una Jornada de Reflexión en la cual contamos con la presencia de directivos y referentes del Colegio Del Pilar, Colegio Rosario Vera Peñaloza, Jardín y colegio Regina Apostolorum, Instituto Don Orione, Colegio Estrada, Instituto Del Salvador a los cuales agradecemos su presencia.

Compartimos con ustedes algunas de las reflexiones brindadas por los Directivos de Déjalo Ser

Federico

Sabemos, lo que es una noticia inesperada.
Sabemos, el desconcierto que provoca, la incertidumbre, el tener el corazón astillado.
Pero eso dura tan poco como la luz de una estrella fugaz.
Lo desconocido, causa angustia. ¡Cuántos sentimientos encontrados!

Hasta q las miradas se conectan y algo mágico sucede. y es en ese instante que dudas, lloras y vuelve nuevamente la conexión.
Aparece la fuerza, aparecen las ganas de conocer, descubrir y seguir contando sus progresos, despertando siempre ternura.
Federico hoy es un joven de casi 20 años FELIZ , con sueños. Un día quiere ser bombero, otro día policía, otro actor (de hecho hace teatro) y también tuvo su experiencia con el fútbol y ahora su deporte favorito es la natación…hace 12 años, que espera los sábados…para armar su bolso e ir al club.
Es super responsable y ordenado…
Lo importante acá…es que él QUIERE …quiere demostrar que él puede, QUIERE esforzarse, quiere participar… QUIERE disfrutar..
QUIERE, que lo miren como es él, una persona, dispuesta a amar sin hacer diferencias, sin ventajas.
Ofreciendo abrazos, caricias, sensibilidad.
Y nosotros como padres y familia, dignos de ADMIRACIÓN.
Simplemente decirles, que estamos seguros, por nuestra experiencia, que el camino que los espera, será tan intenso y lleno de sorpresas ,
Que estos primeros comienzos tan abrumadores, raros, acercándose a distintas informaciones sobre el Síndrome de Down será solo una anécdota de vida.
Y que todos esos sentimientos mezclados se transformarán en uno solo
Se transformarán en AMOR y los enriquecerá como FAMILIA.
Con cariño….

Papás orgullosos de FEDERICO

Sofía

Cuando nació Sofia nos decían pobrecitos mira la hija que les toco, sin embargo para nosotros y sus hermanos fue una bendición.

Ella nos enseñó a mirar con los ojos del amor. Siempre fue un niña feliz y amada, siendo hoy una mujercita con sueños como cualquier adolescente, como tener un trabajo, seguir estudiando y casarse, y nosotros como familia siempre tratando de acompañarla en su crecimiento.

Por eso, no hay que tener miedo, cuando se nos da la noticia que nuestro hijo tiene Síndrome de Down, con el amor de la familia todo es posible.

                                                                     Papá y Mamá de Sofía Beauchamp

Jorge

Jorge nació en el año del inicio del siglo XXI. Es un millenial que pesaba apenas 2.800 kilos.

Recuerdo que –porque fue el único que nació por cesárea- lo pude ver antes de ser llevado para controles. Iba vestido con cofia y bata verde. Sus ojitos achinados bien abiertos miraban inquisidoramente para todas partes. Esa fue la primera vez que nos vimos.

La noticia de que Jorge era un niño con Síndrome de Down no voy a negar que me preocupó… ¿por qué? Porque una/uno manifiesta preocupación y -por qué no temor frente a lo que desconoce. Por eso destaco que para mí fue grandioso el hecho de contar con las palabras de Beatriz Minoli, médica genetista (los “chamanes” de la tribu de los médicos, según su propia jocosa definición).  Bea me preguntó qué dudas tenía yo sobre el Síndrome de Down, y mi primera y constante duda ha sido de qué manera puedo, podemos ayudar a Jorge para que se valga por sus propios medios, para que sea una persona feliz.  

Son luchas que hay que dar, nos pasa a todos y nos pasa con todos.  A veces son temas de salud, económicos, la obra social…  pero una lucha constante es la que tenemos que dar contra los preconceptos y los estereotipos fijados que, incluso, repiten algunos profesionales de la salud… Al mes de vida Jorge contrajo bronquiolitis y debió ser internado. La verdad es que los médicos dudaban que saliera. Teníamos la posibilidad de ir 3 – 4 veces por día para poder estar con él que, además del escaso peso ahora enfrentaba la enfermedad respiratoria.

Alguna vez lloré durante la visita, de pura impotencia por no poder llevarlo a casa.  Laura, la enfermera (que lo adoraba), me dijo que no lo hiciera frente a él. Grave error que entendí y, aunque me costó pude hacerle caso. Entonces en la visita le contaba muchas cosas de la casa, sus hermanos,  y le cantaba una canción de Daniel Viglietti que se llama –justamente- Gurisito, justa para él!

“Niño, mi niño, vendrás en primavera te traeré/Gurisito mío, lugar de madreselvas te daré..:”

Gracias a los médicos y enfermeras Jorge se fue reponiendo y luego de un mes tuvo el alta. Y ahora viene la otra parte, la que se refiere a la lucha contra los prejuicios instalados por el “sentido común”, que se dio cuando llevé a Jorge para control con el neumonólogo pediatra.

El médico miró algunos estudios de Jorge y me dijo: “hay broncoaspiración. Esas manchas en los pulmones sugieren que al alimentarse,  la leche va a los pulmones”, agregando el “porque estos nenes…”  y a continuación todo lo que él suponía que les pasaba a TODOS LOS NIÑOS Y TODAS LAS NIÑAS CON SINDROME DE DOWN.

A lo largo de estos años de caminar con Jorge y aprender con Jorge y de Jorge, la generalización tan difundida mediante la expresión “estos nenes” ha sido frecuente. Es generalización y es discriminación. Todo junto.

Son nenes, niños, jóvenes, adultos, personas con Síndrome de Down,  con todas sus problemáticas y merecedores de respeto. Me ocupo de ir derribando el “sentido común” social que suele expresarse con un “estos nenes son todos tan cariñosos” o “son todos de tal o cual forma….” porque las personas con Síndrome de Down son personas. No son ni más ni menos cariñosos que cualquier otra persona. Tienen buen o mal carácter, como las demás personas. Tienen más aptitudes para algunas cosas y no para otras, como cualquiera de nosotros… Y, en el mes del Síndrome de Down hay que ser conscientes de que parte de ese respeto implica reconocerlos en su personalidad, en su inclusión social, en ofrecerles acceso a la educación y no poner nosotros  un “techo” a sus posibilidades.

Ah, no volví más a ese “profesional”. ..

Siguiendo con el tema de la educación, quiero referirme brevemente a la institución en la que Jorge ha desarrollado su trayectoria escolar.  Porque no tenemos más que agradecimiento por la contención, el cuidado, la preocupación por Jorge -que lo reconoce claramente cuando nombra a docentes y directivos-.

Porque  precisamente a través de docentes, auxiliares y  directivos de Déjalo Ser es que la escuela nos sumó al trabajo en equipo… y nosotros los sumamos a la familia.  

Mónica Oporto